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Familias dominicanas con AME denuncian barreras burocráticas y retrasos en el acceso a medicamentos de alto costo

2 medios 2 piezas 2 grupos propietariosCobertura del 23 jul de 2026 al 25 jul de 2026

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Base común

En lo que coinciden

01
Las familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) enfrentan grandes dificultades para acceder a los medicamentos necesarios.
02
Los pacientes con AME en República Dominicana sufren las consecuencias de diagnósticos tardíos y altos gastos médicos.
03
Varias familias están agrupadas bajo la Fundación Cúrame para visibilizar sus casos y exigir soluciones al Estado dominicano.

Encuadres y omisiones

Cómo lo contó cada medio

2 perspectivas

EnsegundosEncuadre principal

Crítico del gobierno

Enfocado en el supuesto incumplimiento de las promesas de contacto del Ministerio de Salud Pública y la controversia sobre la información clínica divulgada de un menor fallecido.

Lenguaje

“madre decepcionada” · “enfermedad que no da tregua” · “cirugías millonarias” · “carrera contrarreloj”

Afirma en exclusiva

El ministro de Salud Pública no ha contactado a las familias tras la muerte del niño Eyden, contrario a lo que prometió. · La causa de muerte de Eyden divulgada por el ministro (herpes tipo 6) difiere de lo que establece el certificado de defunción oficial. · El Programa de Medicamentos de Alto Costo afirma que la entrega de medicamentos se efectúa en menos de 24 horas una vez aprobado el expediente y si hay disponibilidad.

Omite

No menciona la problemática específica de los pacientes adultos que quedan excluidos del programa de asistencia. · No menciona la falta de pruebas de tamizaje neonatal en el país.

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Listín DiarioEncuadre principal

Crítico del gobierno

Centrado en la urgencia temporal del tratamiento ante el avance degenerativo de la enfermedad y el impacto del diagnóstico tardío en la calidad de vida.

Lenguaje

“carrera contra el tiempo” · “años de incertidumbre” · “enfermedad con distintas caras” · “diagnóstico erróneo”

Afirma en exclusiva

Los pacientes adultos con AME quedan fuera de la propuesta de asistencia de medicamentos debido a su edad. · Existe una falta de pruebas de tamizaje neonatal en el país para detectar la condición en los primeros meses de vida. · La falta de acceso temprano al medicamento ha impedido que niños afectados tengan un desarrollo físico normal.

Omite

Omite la controversia directa con el ministro Víctor Atallah sobre la divulgación de las causas de muerte del niño Eyden. · Omite la denuncia sobre el incumplimiento de contacto por parte del Ministerio de Salud Pública hacia las familias.

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Fuentes originales

Todas las piezas

2 publicaciones

Listín DiarioVer perfil de transparencia1 publicación

Grupo CorripioPrensa

Familias con AME enfrentan una carrera contra el tiempo por acceso a medicamentos

Listín Diario · 23 jul de 2026

El artículo aborda la difícil realidad de las familias dominicanas que conviven con la atrofia muscular espinal (AME) y que se agrupan en la Fundación Cúrame para exigir el acceso a medicamentos de alto costo. Se destacan los retos del diagnóstico tardío y la falta de pruebas de tamizaje neonatal en el país. Asimismo, expone el testimonio de padres y pacientes que enfrentan barreras para recibir tratamiento, especialmente aquellos que al cumplir la mayoría de edad quedan excluidos de las propuestas de asistencia médica estatal.

EnsegundosVer perfil de transparencia1 publicación

IndependientePrensa

Familias de niños con AME aún esperan promesa de Salud Pública Ensegundos República Dominicana

Ensegundos · 25 jul de 2026

Familias de niños con atrofia muscular espinal (AME) denunciaron que el Ministerio de Salud Pública no ha contactado a sus hogares como prometió su titular, Víctor Atallah, tras el fallecimiento del menor Eyden Alexander Rodríguez. La madre del menor fallecido cuestionó que el ministro divulgara detalles clínicos supuestamente erróneos sobre la causa de muerte de su hijo. Mientras tanto, varias familias enfrentan cirugías millonarias y la constante espera por medicamentos de alto costo para frenar el avance de la enfermedad.